Ma maladie

À chaque début d’année l’envie d’écrire et de vous partager mes aventures me prend toujours. Comme je sais qu’il me reste pas énormément d’années à partager avec vous mes expériences et vous parler de moi, comment je me sens, ce qui ce passe, mes expériences du passé, etc.. j’ai décidé de recommencer à faire un blogue encore une fois.

Mon nom est Anik, j’ai 41 ans, bientôt 42. J’ai été diagnostiqué avec l’ataxie de Friedrich à l’âge de 12 ans. Quand j’étais enfant je faisais de la danse, du ski alpin, mais plus je vieillissais, plus j’avais un drôle de marché et plus je tombais souvent, c’est alors que ma mère m’a apporté voir un médecin qui m’a transféré à l’hôpital Ste-Justine à Montréal, j’ai fais une séries de tests et j’ai reçu mon diagnostic. J’ai commencé à être dans un fauteuil roulant peu à peu vers l’âge de 16-17 ans. L’ataxie de Friedrich est une maladie neuro-dégénérative, ce qui veut dire que la maladie empire toujours. L’espérance de vie de la maladie est de 40 ans.

Donc depuis que  j’ai atteint le 40 ans, je vous mentirais pas que je sais que je vis mes dernières années. C’est pourquoi l’année de mes 40 ans j’ai voulu faire des activités spéciales, ski alpin adapté (tandem ski), marathon (avec une chaise Kartus), ski nautique adapté (cette activité j’ai vraiment tripé ma vie, j’en aurais fait toute la journée pour oublier tout mes problèmes). 

À chaque année il y a toujours quelques choses de différent dans ma vie, comme une vanne adaptée, une planche de transfert (car mes transferts sont de plus en plus difficiles), un lift au plafond dans le bain, cette année ça va être un fauteuil roulant électrique. 

Il m’arrive parfois de tomber en faisant mes transferts, et là je me décourage encore plus, et je ne vous mentirais pas non plus que dans ce temps là je pense de plus en plus à l’aide médicale a mourir car je ne veux pas devenir un cas lourd et encore moins aller dans un foyer, mais pour l’instant je veux profiter de la vie et je sais que j’ai encore de beaux moments à vivre. Je sais que mon temps est compté, surtout depuis que j’ai eu 40 ans. Je sais que je ne devrais pas penser comme ça, mais en même temps je dois être réaliste et qu’il faut que je prenne ça un jour à la fois..

A bientôt

Anik