Un jour à la fois avec Anik

 Cet article est le dernier concernant ‘le résumé’ de ma vie.  En septembre ou octobre 2018 j’ai participé à un petit projet avec la bibliothèque de Campbellton, ‘Une bibliothèque vivante, où j’ai parlé de ma vie en fauteuil roulant, mais surtout les stationnements réservés. Fin 2018 j’ai commencé à être malade, j’avais des problèmes avec mes intestins, j’ai été diagnostiqué avec la colite ulcéreuse en juin 2019. En septembre 2022 j’ai fait parti d’un comité pour la salle de mon village, mais malheureusement le comité n’a pas fait long feu. En 2023, comme j’allais avoir 40 ans et que 40 ans c’est l’espérance de vie de ma maladie, j’ai voulu faire de mes dernières années, des belles années extraordinaires en faisant un genre de bucketlist. Donc, j’ai commencée à l’aube de mes 40 ans en faisant du ski alpin adapté à Matapédia.    En juin 2023 j’ai participé à un marathon à Carleton avec une chaise Kartus. En septembre 2023 j’ai fait du ski nautique adapté a Carleton av...

 Me voici maintenant à la grande école (PRP), beaucoup de difficulté à marcher, mais je continue ma route. Il faut toujours que je me tienne aux murs, ou accoté quelque part, j’ai de moins en moins d’équilibre. Je déteste marcher devant les gens que je sais qu’ils me regardent, tu sais quand le prof nomme ton nom pour aller chercher quelque chose en avant, ça me stressait au plus haut point. Mais à un moment donné je n’étais plus capable du tout, donc j’ai juste arrêté l’école. Je ne voulais plus sortir de chez moi, je voulais mourir tellement je me voyais devenir comme ça… Et la le temps d’avoir un fauteuil roulant est arrivé. J’ai recommencé l’école 1 an et demi plus tard, en fauteuil roulant avec du nouveau monde. J’avais beaucoup de nouveau à gérer, mais je me suis fait des nouveaux amis qui m’acceptais telle que j’étais. On faisait plein de sorti, dans se temps là j’avais pas besoin d’avoir mon fauteuil 24 sur 24, je pouvais marcher avec l’aide de mes amies. À 17 ans j’ai renc...

 J’ai eu une enfance normale,  je faisais un peu de tout comme tous les enfants. Je jouais aux poupées, aux barbies.  Je faisais de la danse, du ski alpin, j’allais à la piscine… Je passais mon temps dehors, été comme hiver, avec ma rue de petits gars, on faisait de la bicyclette, on s’amusait dans le bois à coté de chez nous, on glissait l’hiver… Mes parents ont essayé de me faire patiner souvent,  mais je n’aimait pas ça car je tombais souvent.  Ma mère dit que c’est vers l’âge de 9 ans qu’elle a commencé à douter que quelque chose n’allait pas, en me regardant marcher et que je perdais souvent l’équilibre. J’étais suivi par un pédiatre de 9 à 12 ans, mais c’était ma façon de marcher qu’il disait.  J’étais beaucoup avec mon amie Julie, nos parents étaient amis (et sont toujours) et nous aussi ;) on jouait à l’école et à l’épicerie, on faisait des spectacles de danse, on jouait dehors, on se ‘parlait’ des heures aux téléphone, si non on avait souvent des s...

Bon vendredi, Aujourd’hui j’ai envie de vous parler d’un livre que j’appelle affectueusement ‘Mon livre’. L’année dernière j’ai lu le livre ‘Prendre son souffle’ de Genevieve Janelle, et depuis c’est devenue mon livre que je garde précieusement dans ma bibliothèque. Un petit livre d’une centaine de pages qui m’a fait vivre beaucoup d’émotions car c’est l’histoire d’un jeune homme qui à ma maladie. J’ai mis en jaune beaucoup de passage, mais j’aurai pu en mettre bien plus tellement ça me faisait penser à  ma vie. (Sauf  le  bout olé olé :P) Si ça vous dit d’en savoir plus sur ma maladie, je vous conseil fortement de lire ce livre, tous les critiques que j’ai lu sont juste incroyables. Un petit roman touchant, bouleversant, percutant.. Même ceux qui n’aimes pas lire ont beaucoup aimé. Bonne lecture À bientôt, Anik

 À chaque année depuis deux ans, mes cousines et moi on se fait une fin de semaine a Rimouski, la première année c’était dans un hôtel, mais l’hôtel qu’on avait réservé du départ n’était pas adapté du tout, je ne pouvais même pas entrer dans le cadre de porte de la salle de bain avec mon fauteuil. Après un peu de chialage on à changé d’hôtel, c’était pas 100% adapté pour moi, mais ça faisait la job. En 2024 nous avons loué un chalet a Ste-Luce-sur-mer qui était supposé être adapté, mais c’était pas trop adapté et pas sécuritaire du tout. On s’est organisé quand même, mais c’était pas évidant. Des barres d’appuis branlantes, pas d’espace du tout pour faire mes transferts adéquatement au bain, bref se n’était pas un chalet adapté du tout. Comme la propriétaire me disait qu’elle allait faire des grosses rénovations dans la prochaine année, on a décidé de louer pour 2025, mais les rénovations n’ont pas encore été fait et la propriétaire ne peut pas me garantir que ça va être fait avant...

À  chaque début d’année l’envie d’écrire et de vous partager mes aventures me prend toujours. Comme je sais qu’il me reste pas énormément d’années à partager avec vous mes expériences et vous parler de moi, comment je me sens, ce qui ce passe, mes expériences du passé, etc.. j’ai décidé de recommencer à faire un blogue encore une fois. Mon nom est Anik, j’ai 41 ans, bientôt 42. J’ai été diagnostiqué avec l’ataxie de Friedrich à l’âge de 12 ans. Quand j’étais enfant je faisais de la danse, du ski alpin, mais plus je vieillissais, plus j’avais un drôle de marché et plus je tombais souvent, c’est alors que ma mère m’a apporté voir un médecin qui m’a transféré à l’hôpital Ste-Justine à Montréal, j’ai fais une séries de tests et j’ai reçu mon diagnostic. J’ai commencé à être dans un fauteuil roulant peu à peu vers l’âge de 16-17 ans. L’ataxie de Friedrich est une maladie neuro-dégénérative, ce qui veut dire que la maladie empire toujours. L’espérance de vie de la maladie est de 40 ans. ...