J’ai eu une enfance normale, je faisais un peu de tout comme tous les enfants. Je jouais aux poupées, aux barbies. Je faisais de la danse, du ski alpin, j’allais à la piscine… Je passais mon temps dehors, été comme hiver, avec ma rue de petits gars, on faisait de la bicyclette, on s’amusait dans le bois à coté de chez nous, on glissait l’hiver…
Mes parents ont essayé de me faire patiner souvent, mais je n’aimait pas ça car je tombais souvent.
Ma mère dit que c’est vers l’âge de 9 ans qu’elle a commencé à douter que quelque chose n’allait pas, en me regardant marcher et que je perdais souvent l’équilibre. J’étais suivi par un pédiatre de 9 à 12 ans, mais c’était ma façon de marcher qu’il disait.
J’étais beaucoup avec mon amie Julie, nos parents étaient amis (et sont toujours) et nous aussi ;) on jouait à l’école et à l’épicerie, on faisait des spectacles de danse, on jouait dehors, on se ‘parlait’ des heures aux téléphone, si non on avait souvent des sleepover, aussi quand elle venait chez moi, on marchait au dépanneur et on allait acheter notre dose de sucre haha… Je me rappelle aussi que j’essayais de faire du patin à roulettes avec elle mais que j’étais incapable de rester en équilibre.
Quand j’étais au primaire j’ai des flashs que j’aimais pas aller au gym, j’aimais pas courir, je courais pas vite et j’avais de la misère. Tu sais la personne qui est choisi dernière, ben c’était moi. Je me rappelle aussi que passer Halloween m’épuisait.
J’étais de plus en plus ‘palotte’, je tombais souvent, surtout quand je courais. Je trébuchais dans mes pieds.
À 12 ans, ma mère trouvait que ça n’avait vraiment pas de sens, elle m’a fait voir un autre médecin, qui m’a immédiatement transféré à Ste-Justine à Montréal, c’est à partir de là que ma vie a commencée à débouler. Ils m’ont diagnostiqué avec l’ataxie de Friedrich et ils ont aussi découvert que j’avais une scoliose (tout ça était en août 1995) et en octobre 1995, j’ai été opéré pour la scoliose. Ils ont placé des tiges de métal pour redresser ma colonne, mais quelques mois après j’ai fait un rejet et j’ai dû être opéré à nouveau et enlever le métal pour mettre de l’os synthétique.
Quand j’étais en 7ème et 8ème (secondaire 1 et 2). J’avais de plus en plus de misère à marcher, il fallait toujours que je me tienne aux murs car sinon je perdais l’équilibre, et je détestais encore plus les escaliers (j’en rêve encore parfois). Une chance que durant ce temps j’avais ma bonne et grande amie Nathalie qui m’acceptais comme j’étais. On était toujours ensemble, après l’école elle venait souvent chez moi, les soirs on allait au centre d’achats, la fin de semaine on était encore ensemble, on riait beaucoup beaucoup beaucoup… c’était vraiment une amie exceptionnelle, on avait juste besoin de ce regarder et on s’avait qu’est-ce que l’autre pensait. Après l’école j’ai essayé quelques fois de marcher de l’école à chez moi, il fallait que j’arrête souvent car j’étais épuisé, mais la plupart du temps c’était ma tante qui venait me chercher.
En gros c’est ça qui s’est passé,
A bientôt pour le suite,
Anik
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